Pomoc dla Wiktora – Walka z rzadką chorobą neurologiczną
Opis choroby Wiktora:
Początek choroby
W grudniu 2021 roku Wiktor doznał pierwszego napadu padaczkowego, co wymagało hospitalizacji. W szpitalu wystąpiły jeszcze trzy napady. Lekarze uspokajali mnie, że nie jest to nic poważnego i może to być jednorazowy incydent. Badania obrazowe nie wykazały niepokojących zmian.
Następne napady
Przez około rok po tym wydarzeniu Wiktor nie miał kolejnych napadów. Dopiero we wrześniu 2022 roku zaczęły się pojawiać pojedyncze napady padaczkowe. W marcu 2023 roku trafiliśmy ponownie do szpitala, gdzie wykonano rezonans głowy, EEG oraz punkcję lędźwiową.
Diagnoza: Zespół Rasmussena
Po wynikach badań usłyszeliśmy diagnozę – Wiktor zmaga się z bardzo rzadką chorobą zapalenia mózgu, zwaną zespołem Rasmussena. Jest to schorzenie, na które nie ma skutecznego leczenia, a choroba postępuje, powodując coraz większe zmiany w mózgu i częstsze napady padaczkowe.
Skutki choroby
Zespół Rasmussena spowodował uszkodzenie prawej półkuli mózgu, co prowadzi do niedowładu połowiczego ciała – w przypadku Wiktora jest to lewa strona ciała. Ponadto pojawiają się problemy z koncentracją, skupieniem oraz mową.
Leczenie i leczenie wspomagające
Wiktor przyjmował wlewy sterydów, immunoglobulin, a także różne leki przeciwpadaczkowe. Niestety, na niektóre z tych leków jest uczulony, a immunoglobuliny okazały się nieskuteczne.
Operacja
W 2024 roku Wiktor przeszedł operację kalozetomii przedniej, której celem było zmniejszenie częstotliwości napadów upadkowych. Operacja była częściowo skuteczna, ponieważ napady uległy osłabieniu, a leczenie zostało dostosowane. Wtedy zaczęłam mieć nadzieję, że najgorsze mamy już za sobą i będziemy mogli skupić się na rehabilitacji.
Nagłe pogorszenie stanu zdrowia
Niestety, rok 2025 nie rozpoczął się dla nas pomyślnie. Wyniki badań były gorsze niż w 2024 roku. Wiktor trafił do szpitala w celu dostosowania leczenia, ale stan zdrowia pogorszył się drastycznie – napady zaczęły powtarzać się co 5-10 minut. W tej chwili najważniejsze jest opanowanie napadów i zmniejszenie ich liczby, ale napady te uniemożliwiają nam normalne funkcjonowanie.
Przerwana rehabilitacja
Wiktor musiał przerwać rehabilitację, która dotychczas przynosiła mu wiele korzyści. W najbliższym czasie czeka nas kolejna konsultacja z neurochirurgami.
Opcje leczenia i nadzieja
Jeśli nie uda się opanować napadów, jedyną nadzieją jest hemisferoktomia prawostronna – operacja polegająca na wyłączeniu z funkcji całej prawej półkuli mózgu. Tylko ta operacja może dać Wiktorowi szansę na poprawę stanu zdrowia.
Potrzebna jest ciągła rehabilitacja
Wiktor będzie wymagał stałej rehabilitacji oraz regularnych kontroli neurologicznych.
Apel Mamy Wiktora o pomoc
Dlatego zwracam się z prośbą o pomoc do wszystkich ludzi wielkiego serca, którzy chcieliby włączyć się w naszą walkę o zdrowie i przyszłość Wiktora. Każda, nawet najmniejsza pomoc, może mieć ogromne znaczenie. Wspólnie możemy zapewnić Wiktorowi szansę na lepsze życie, pełne radości i normalności. Wsparcie finansowe, ale także moralne, daje nam nadzieję na to, że Wiktor będzie mógł kontynuować leczenie, rehabilitację oraz, w przyszłości, stanąć na nogi.
Proszę o pomoc w tej trudnej drodze. Państwa wsparcie pozwoli Wiktorowi odzyskać to, co najcenniejsze – szansę na życie pełne zdrowia, radości i nadziei na przyszłość.
Wspólnie możemy tworzyć lepsze jutro dla potrzebujących!
Zostań wolontariuszem lub wesprzyj nas finansowo, aby razem zmieniać życie osób w trudnej sytuacji.